10年期间从红斑狼疮到髋关节置换到做试管婴儿拥有自己宝宝（二）

 在佛山市一医院从感染科一人房送去了风湿免疫科三人房。旁边那位是一个患了狼疮十年的奶奶，因为我和妈妈对这个病一无所知，在住院期间也跟奶奶聊了很多关于狼疮这个病，还有奶奶这十年是怎样医治的。如果这个病自己不注意会复发容易去世的，医生也说我还好及时送来了医院再迟点全部器官受损就没有办法救。说我应该之前有症状的，但可能自己没有发现，加上每个人症状都不同。当时我就立即想起我去温总出差脚趾发黑结痂的事。自己还拖了那么久，还到处去小医院医治。经过这次自己也怕了，开始注意身体。

因为每天吊激素和关于皮疹针水，我脸也慢慢消肿，皮疹也没有那么明显了。但身体还是很虚弱。记得早上7点多想出去走走就跟我妈出去医院旁边空地晾晒衣服，走到那里我妈晾衣服时候我就开始开始头晕，我蹲下来死撑等我妈晾好衣服再慢慢扶我回病房，我躺下床还一直头晕，心跳得很快脸色又发白，妈给点温水喝才慢慢缓过来，她都吓怕了。有次也是想出去走走，晚上吃晚饭陪我妈去买药，走到药房我也是开始晕，吓坏服务员立即找凳子给我坐下休息。我妈之后就不带我出去了。

身体虚弱医生就提议让我打球蛋白针水和做血液透析。球蛋白是医生开医生纸，家属去医院药房买的，我妈就开始每天都跑出去买两瓶回来，如果没有记错两瓶要五百钱。因为家里条件也不是很好我都让她不需要每天买，但她说只要对你身体好贵点也没关系！到现在也是这样我妈花自己身上钱不多，但很舍得花钱在我身上，她永远觉得我身体很重要，我就这样吊球蛋白针水吊到出院那天。

血液透析是在脖子或者大腿装两个管子，一条是把身上血放出来链接一台机过滤之后把把血通过另外一条管子输回身上。说很多狼疮病人都做血液透析，可以把身体血液脏东西排掉，最好做两次，因考虑钱问题我就只约了两次。第二天中午我妈出去买饭吃，护士就过来说要装管子，我就自己跟护工去手术室。我是装大腿内测的，虽然是打了局部麻醉针，但我还是觉得很痛，护士在旁边看我忍的样子就说，痛就叫出来了不要忍着，我真的叫了出来。做完我在手术室等了半个小时才有护工推轮椅带我回病房。回病房休息一下护士长就带我到对面小房间做血液透析，。第一次做透析很紧张，可能管子血液流的不是很顺，护士长不停弄我大腿管子，不停很痛。血液从身上流出来那一刹那感觉头转来转去开始晕，后来不管就闭上眼睛当睡觉了，其实当时心理不停想快快结束。

结束后我妈也进来扶我回对面病房休息，因大腿内测装了管子，我上床和下床都非常小心，抬起那条腿慢慢移才行，如果坐着那条腿都要伸直，身体要往后斜。不然管子打折就没用重新装。隔了一天我做了第二次血液透析，可能这次我心情没有上次那么紧张，不停深呼吸，护士长这次也没有怎样调我腿上管子，还跟我说我蛋白低，让我出院后吃多点蛋白但不要吃蛋黄。感觉这次过的很快，做完身体也感觉很轻松。第二天一早就拆腿上管子，每天消毒。过了几天我就出院了。

到了出院那天，因家里人没有空就让表哥来车我（这是我最后一次见我表哥，后来表哥得了肝癌，我也没有勇气医院看他对抗病魔辛苦样子，后面到他离去我都没有见他一面），当时夏天气很热，表哥车空调坏了，只是一路上打开窗吹风。回到家晚上身体不知道为什么又起了小水泡。害怕是复发立即打给我主治郭医生，叫要我明天回去医院看下，好不容易出院又要回去。平常在医院都是吊激素针水，回到家第一次吃激素药，白色药片还是入口即溶那种，比中药还苦。后来吃多了，我才找出方法怎样放进口不会那么苦。但我还是觉得每次吃激素药都是一种苦命的事。

第二天我跟妈妈一早一起坐车回去医院！还好医生检查后发现只是一直天天待在医院开着空调，出去了那么热天气皮肤还不适应起了小水泡，开了点药就坐车回家了。我以为一切都好起来，但接下来几个月我又得了其他两种病，我在想老天是不是在考验我有多坚强。

 

好了今天到这先，后面继续从我得了其余两种病开始说起！